ניווט בדילמות אתיות ברפואת העובר ובקבלת החלטות של האם

קפיצה לפרק

• חובת הרופא והחוק
• שיחות להסכמה מדעת
• מקרה קליני: היצרות מסתם אבי העורקים בעובר
• גורמי החלטה של המטופלת
• עקרון התועלת באתיקה
• תמליל מלא

חובת הרופא והחוק

ד"ר איב ויל, MD, מבהיר את העקרון היסודי המנחה את האתיקה הרפואית במיילדות. הוא מציין שרופאים אינם כמרים או פילוסופים. חובתם הראשונה היא תמיד לאישה ההרה. האתיקה בהקשר הקליני הזה חייבת לעקוב אחר חוקי המדינה. סביבה משפטית זו מספקת את המסגרת שבה פועלים רופאים ומטופלים.

ד"ר איב ויל, MD, מסביר שבאירופה, במיוחד בצרפת, החוק הוא בעל עדיפות. הוא משאיר את ההחלטה הרפואית הסופית לדיון בין הרופא לאישה ההרה. לעובר אין זכות חוקית, מכיוון שהוא חי דרך אימו. מסגרת זו, אף שיוצרת תרחישים קשים, מאפשרת לרופאים לפעול בהתאם לחוק וביחסים קרובים עם מטופלתם.

שיחות להסכמה מדעת

ד"ר איב ויל, MD, מפרט את התהליך של ניהול שיחות קשות עם מטופלות. לב עבודתו הוא ליידע את האישה ההרה בצורה הטובה ביותר. מידע זה חייב להיות מועבר באופן שהיא תוכל להבין. תפקיד הרופא אינו להטיל דעות אישיות אלא להציג את כל האפשרויות בבירור.

ד"ר אנטון טיטוב, MD, וד"ר ויל דנים במגוון התגובות של המטופלות. ד"ר איב ויל, MD, מציין שלגבי אותה מום עוברי חמור, נשים יכולות לבחור בדרכים שונות מאוד. חלקן יבקשו להילחם באמצעות הטכנולוגיה המתקדמת ביותר. אחרות יבקשו להפסיק את ההריון. הרופא חייב לתמוך בשתי ההחלטות התקפות כחלק מחובתו המקצועית, כל עוד הן חוקיות.

מקרה קליני: היצרות מסתם אבי העורקים בעובר

ד"ר איב ויל, MD, מספק דוגמה ספציפית להמחשת האתגרים האתיים הללו. הוא מתאר את האבחנה והטיפול בהיצרות קריטית של מסתם אבי העורקים בעובר. מצב זה ניתן לאבחון מלא באמצעות אולטרסאונד. אם הוא חמור, הוא עלול להוביל לתסמונת לב שמאלי מנוון, שתוצאותיה תינוק הנולד עם חדר אחד פעיל בלבד.

אפשרות הטיפול התוך-רחמי כוללת הליך בסיכון גבוה. בהנחיית אולטרסאונד, מוחדרת מחט ללב העובר. משתמשים בבלון להרחבת המסתם האבי-עורקי המודק. ד"ר ויל מתאר את הסטטיסטיקה הקשה: סיכון מיידי של 15% למות העובר מההליך ושיעור הצלחה כללי של כ-50%. זה משאיר סיכוי של 35% לתוצאה חיובית שבה החדר השמאלי עשוי להתאושש. סיכויים לא ודאיים אלה מהווים את הבסיס להחלטה קשה מאוד עבור האם המצפה.

גורמי החלטה של המטופלת

ד"ר אנטון טיטוב, MD, שואל את ד"ר ויל אם קיימים דפוסים באופן שבו מטופלות מקבלות החלטות משנות חיים אלה. ד"ר איב ויל, MD, משיב שהוא לא יתאר זאת כדפוס. במקום זאת, מקור ההחלטה נמצא עמוק בהיסטוריית החיים של המטופלת, בילדותה וביחסיה. לחצים חיצוניים, כמו קריירה בדוגמנות לנוכח שסע פנים עוברי, יכולים להיות גורם.

ד"ר איב ויל, MD, מדגיש שכל אדם הוא ייחודי. עבור חלק מהנשים, תינוק עשוי לייצג הזדמנות אחרונה לאימהות, מה שמשפיע על בחירתן להמשיך למרות פרוגנוזה גרועה. תפקיד הרופא הוא להבין גורמים אלה ללא שיפוטיות. הבחירה הסופית שייכת תמיד לאישה ההרה.

עקרון התועלת באתיקה

ד"ר איב ויל, MD, מציג מושג אתי מרכזי המשמש בייעוצים אלה: עקרון התועלת. עיקרון זה כולל הימנעות מהתוצאה הגרועה ביותר כאשר תוצאה טובה אינה ניתנת להשגה. תפקיד הרופא הוא לעזור למטופלת לראות דרך האפשרויות כדי לזהות מה הכי טוב עבורה או להימנע מהתרחישים הגרועים ביותר.

גישה זו מגדילה את היקף הבנת הרופא את המטופלת. היא מסייעת בעמידה בציפיות המטופלת בתקופה של לחץ פסיכולוגי עצום. על ידי התמקדות בתועלת ובמידע ברור, ד"ר ויל מאמין שרוב האנשים השפויים יגיעו להחלטה הנכונה לנסיבותיהם הספציפיות.

תמליל מלא

ד"ר אנטון טיטוב, MD: אתיקה ברפואה היא נושא גדול. כבר דנו באבחנה וטיפול, אפילו בניתוח עוברי אנדוסקופי, מומים מולדים וזיהומים. מומים מולדים בעובר מתפתח הם חדשות קשות מאוד להורים, לאם במיוחד. אתה מנהל שיחות קשות אלה עם מטופלותיך daily בפרקטיקה הקלינית שלך.

מהם ההיבטים הפסיכולוגיים והאתיים של דיונים על ניתוח עוברי ומומים מולדים שיש לך עם מטופלותיך? איך אתה ניגש לשיחות אלה בפרקטיקה הקלינית שלך? אני רואה אחד מהספרים הרבים במשרדך, האתיקה במיילדות וגינקולוגיה. זה נושא עצום, אך נושא חשוב מאוד.

ד"ר איב ויל, MD: אנחנו לא כמרים, ואנחנו לא פילוסופים. אנחנו רופאים. חובתנו הראשונה היא לאישה ההרה. once you've said that, ethics has to follow the law. You're a doctor. You practice in a legal environment, and you have to follow the rules. So ethics follows the law.

If you're a philosopher or a priest, it precedes the law. If you're a doctor, you follow the law. So your ethics is very much based on your legal environment. In Europe at large, and in France in particular, we are very privileged because the law leaves the decision to the medical discussion together with the pregnant woman.

The embryo has no say, and the fetus lives through its mother. If you have those principles clear, then your job is, of course, difficult. It's never easy to terminate a pregnancy. But at least you are acting in agreement with the law and in a close relationship with the pregnant woman. She has the last say. And that's, I think, very sensible.

So if you have a severe fetal malformation, you can become in this job completely schizophrenic. Because some women in the same situation will ask you to struggle and fight up to the latest limits in technology and what is humanly possible. And others will ask you to terminate the pregnancy.

Same problem, same gestational age, same profile. And you have to take that on. Both decisions are part of your job. You like it, and you don't like it; you're free not to do it. But you cannot oppose as long as this is in accordance with the law.

Your duty is to inform her extremely well and to inform women in a way that they can understand what you're saying. You're not imposing your views. You're trying, through what you know of her by your conversation, history, or environment, to let her see through the options that would be either best for her or to avoid the worst options.

Very often, it's called the principle of utility in ethics, where you avoid what is worse. If you can't find something that is good, you can avoid what is worse. With this, you increase your scope of understanding your patient and answering your expectation. But your first duty is to the pregnant woman. And that works.

ד"ר אנטון טיטוב, MD: Is there a patient story that you could discuss that would illustrate some of the topics and conversations today? Perhaps an example or an amalgam of clinical cases from your practice?

ד"ר איב ויל, MD: I think if you are looking for those dilemmas, some are very abrupt and very schematic: a disease that is curable. One woman would ask for a termination still because she's not willing to take whatever risk is, and the other woman would like to go ahead with the pregnancy, irrespective.

For a disease that is easily treatable, like fetal anemia, you can encounter that. But if those people have to go over the shock of the announcement of the problem, you leave time, and you give information, you answer their questions. There's no reason why those people would then go and be insensible.

Most people are sensible, and you work for the majority of people. When people have a psychological or psychiatric problem, that's different, but then it becomes a maternal problem, an indication potentially of terminating or not the pregnancy.

If you are dealing with sensible people, you shouldn't encounter that much of those stories at all. But if the treatment is uncertain, and I pick on another example, which is not fetoscopy, which is ultrasound-guided. Say, the aorta of the fetus, the aortic valve is sick. You got critical aortic stenosis.

Critical aortic stenosis in early pregnancy, if this is severe, and the passage for the blood is minimal, the left ventricle will not develop. It will be hypoplastic left heart, and the baby will be born with one ventricle only, which then leads to several surgeries and nothing really like a cure. It's a life of surgeries and a life expectancy that is neither long nor comfortable.

So when you make this diagnosis, the diagnosis of fetal aortic stenosis is completely amenable to ultrasound. The options are: leave nature to have its course, terminate the pregnancy, or try to treat in utero. What we do in utero, under ultrasound, is we put the needle in the heart, in the left ventricle.

And we catheterize the stenosis of the aorta, of the valve. And we blow a balloon, the same balloons the cardiologists use for dilating coronary arteries. So you dilate the valve. And then you remove the needle.

So one, this procedure is risky. The risk of death is about 15%, straightaway. Two, this is uncertain in results because if you succeed in dilating the valve, you don't know if the dilatation will be enough for the blood to pass through and the ventricle to grow. So you need to allow several weeks after the procedure.

And with this, you can have the same clinical picture or ultrasound picture, different conversations, and completely different options. Some women would say, "Sorry, you told me that the success rate was 50%, the risk of the fetus to die from the procedure is 15%. So altogether, I'm left with a 35% of favorable outcome." And the baby might need a dilatation after birth, and we hope that will be enough. I'm not taking that.

Another woman would say, you've told me that this ventricle was already fibrotic, that the risk of death is 15%, and the risk of success is 10-20%. But I want to do everything I can for this baby. And if the baby dies afterward, right? And some people would say, "Oh, 15% risk of death. I'd rather do nothing." Even if the probability that this heart can be put on its own feet, so to speak, with two ventricles is 5%.

So again, this is a job for schizophrenic people. And you don't have to be judgmental. Just explain. Make sure people have understood everything and just follow the woman; it's her pregnancy. And that's potentially her baby or not.

ד"ר אנטון טיטוב, MD: Can you categorize the people, your patients, pregnant women who are more likely to take these very diverse, potentially three decisions? Are there any trends? Is there any system that you see? Or could it be a complete surprise coming out from any type of person? Are there any patterns that you see?

Dr. Yves Ville, MD: דפוסים? לא הייתי מתאר את זה כדפוס. אבל אם תחפור עמוק מספיק לתוך חייהם, ההיסטוריה שלהם, הילדות שלהם, מערכות היחסים שלהם, תוכל למצוא את המקור של ההחלטה הזו. לפעמים זה קל.

אתה יודע, אם תיקח – שוב, זו קריקטורה – אבל יש עובר עם שסע בפנים. והאישה הזאת היא דוגמנית. למה היא הפכה לדוגמנית? מה היה הלחץ עליה? האם היא יכולה להתמודד עם עובר עם שסע בפנים? כנראה, באופן כללי. אבל זה לא אומר באופן אינדיבידואלי.

אבל באופן כללי, זה יהיה קשה יותר עבור האישה הזאת מאשר עבור אישה שאין לה השפעות חיצוניות על ההתנהגות והמראה שלה, אין לחץ, ושעבורה התינוק הזה יהיה ההזדמנות האחרונה להביא ילד, למשל. אי אפשר לקבוע דפוס. יש גורמים, תמיד איפשהו, עמוקים מספיק, לפעמים מאוד קלים להבנה, לפעמים מאוד עמוקים, שיבנו את ההחלטה שלהם. וזו ההגדרה של בן אנוש.

Dr. Anton Titov, MD: פרופסור Yves Ville, תודה רבה לך על זמנך ותודה על השיתוף של כל המידע החשוב, וגם יותר ממידע על האתיקה של החלטות והקשיים שרופאים כמוך מתמודדים איתם מדי יום. אבל אתה עוזר להרבה אנשים במצבים מאוד קשים. אנו מקווים לחזור אליך בעתיד למידע נוסף. תודה!

Dr. Yves Ville, MD: תודה.