התפקיד הקריטי של אוריינות מדעית וחינוך מטופלים ברפואה המודרנית

קפיצה לפרק

• משבר החינוך המדעי
• מדע לעומת פרסום: הבדל יסודי
• סכנת אי-ההבנה של סיבתיות
• הסכנות האמיתיות של פסאודו-מדע כמו הומאופתיה
• החיוניות של מודעות מטופלים
• בניית משאבים עבור חולי עמילואידוזיס
• תמלול מלא

משבר החינוך המדעי

ד"ר מארק פפס, MD, מביע דאגה עמוקה מהיעדר החינוך המדעי המתאים הנפוץ בציבור. הוא מציין שזו בעיה בכל המדינות המפותחות. ד"ר פפס מצביע על הניגוד החד בין העולם הטכנולוגי המתקדם שלנו לבין חוסר ההבנה הבסיסי של הציבור באופן פעולתו של המדע.

העולם המודרני נבנה על התקדמויות מדעיות וטכנולוגיות. עם זאת, רוב האנשים לא לומדים על עקרונות היסוד של החקירה המדעית. זה כולל מושגים כמו שחזוריות, שקיפות, ויושרה במחקר.

מדע לעומת פרסום: הבדל יסודי

ד"ר מארק פפס, MD, משתמש באנלוגיה חזקה מהפיזיקאי ריצ'רד פיינמן כדי להסביר את השיטה המדעית. הוא משווה בין האתוס של המדע לזה של הפרסום. בפרסום, המטרה היא לקדם מוצר על ידי הדגשת יתרונותיו בלבד.

מדע אמיתי דורש גישה הפוכה. על מדענים חובה להציג את כל הראיות, כולל נתונים הסותרים את ההשערה שלהם עצמם. זה מאפשר לאחרים לקבל החלטה מושכלת לחלוטין. ד"ר פפס מצר על כך שאפילו חלק מהמדענים אינם תופסים עיקרון יסודי זה.

סכנת אי-ההבנה של סיבתיות

מושג מדעי קריטי שלעיתים קרובות אינו מובן הוא ההבדל בין קשר לסיבתיות. ד"ר מארק פפס, MD, מספק דוגמה ברורה מתחום המומחיות שלו. במשך שנים, רמות מוגברות של חלבון C-reactive (CRP) נקשר לסיכון מוגבר להתקפי לב.

חוקרים רבים שגו בהנחה ש-CRP הוא גורם סיבתי. ד"ר פפס ועמיתיו השתמשו באפידמיולוגיה גנטית ובניסויים במעבדה כדי להוכיח definitively ש-CRP אינו גורם לאוטם שריר הלב. מקרה זה מדגיש כיצד כשל בהבנת הסיבתיות יכול להוביל לטעויות מדעיות משמעותיות.

הסכנות האמיתיות של פסאודו-מדע כמו הומאופתיה

ד"ר מארק פפס, MD, מזהה הומאופתיה כדוגמה מובהקת ל"חירשות" הציבור למדע. הוא מסביר שתרופות הומאופתיות מדוללות לנקודה שאין בהן מולקולות פעילות. לכן, הן inert פרמקולוגית ולא יכולות להשפיע מעבר לאפקט פלצבו.

בעוד שזה עשוי להיראות בלתי מזיק עבור תלונות קלות, הסתמכות על פסאודו-מדע כזה עבור מצבים חמורים היא מסוכנת. ד"ר מארק פפס, MD, קובע שהשימוש בהומאופתיה לאסטמה, סרטן, או זיהומים חיידקיים עלול להיות קטלני. זה מעכב באופן מסוכן את הזמן לאבחנה נכונה ולהתחלת טיפול יעיל מבוסס ראיות.

החיוניות של מודעות מטופלים

מעבר לאוריינות מדעית כללית, ד"ר מארק פפס, MD, נלהב לגבי חינוך מטופלים ספציפי. הוא מאמין כי זה קריטי שמטופלים יבינו את המחלות שלהם עצמם. זה נכון במיוחד עבור מצבים מורכבים ונדירים בהם מידע יכול להיות מועט או מפחיד.

ידע נכון מעצים מטופלים. זה עוזר להם לנווט במסע הבריאות שלהם ולקבל החלטות מושכלות alongside הרופאים שלהם. ד"ר אנטון טיטוב, MD, דן בצורך זה עם ד"ר פפס, שרואה במודעות מטופלים דרישה יסודית בטיפול קליני מודרני.

בניית משאבים עבור חולי עמילואידוזיס

ד"ר מארק פפס, MD, פעל באופן פעיל כדי לטפל בפער המידע עבור חולי עמילואידוזיס. הוא עזר ליצור אתר אינטרנט מקיף ואינטראקטיבי המוקדש למחלה הנדירה הזו. המשאב מספק מידע מדויק על כל סוגי העמילואידוזיס, טיפולים זמינים, וסיבוכים אפשריים.

האתר כולל פורום ממותג where patients from around the world can connect and share experiences. ד"ר פפס מוצא שחולים מוצאים מידע מהימן ומעובד זה מועיל ביותר. זה demystifies את מצבם ומספק הדרכה מעשית, ממלא צורך קריטי בניהול מחלות נדירות.

תמלול מלא

ד"ר אנטון טיטוב, MD: פרופ' סר מארק פפס, אימונולוג מוביל, מומחה עמילואידוזיס, ומומחה לגילוי תרופות. פרופ' מארק פפס, האם יש משהו נוסף שתרצה לדון בו regarding your work and research? אנא שתף את חוכמתך.

ד"ר מארק פפס, MD: יש שני דברים שאני מאוד נלהב לגביהם. האחד הוא שאנשים צריכים להבין מהו מדע וכיצד הוא מתנהל. מדע לא נלמד היטב. לאנשים אין חינוך מדעי מספק ברוב, כנראה כל, המדינות המפותחות. זה לא יאומן!

העולם הוא מקום כל כך מדעי. כולנו מסתובבים עם המכשירים האלה בידיים. כל המכשירים מלאים בהיי-טק. אנחנו נוסעים בצורה מאוד היי-טקית. אנחנו מתקשרים בדרכים היי-טקיות extremely. עם זאת, אנשים לא לומדים adequately על מדע, טבע המדע, מה הוא involves, השחזוריות של המדע.

אנשים לא מבינים את הצורך בשקיפות וביושרה. ריצ'רד פיינמן, חתן פרס נובל הדגול, פיזיקאי אמריקאי, אמר famously: "יש לך חובה כמדען. כשאתה מציג את ההשערה שלך, אתה must להראות את כל הראיות that are against your hypothesis, just as much as you show the evidence in favor of it. So that people can make up their mind, do they believe your hypothesis or not?"

He said the best method to explain this is to contrast it with advertising. Advertising is the complete opposite. You say "my product is the best". You don't say "Somebody else has got something which is almost as good, or might be cheaper..." You say "no, buy my product because it is the best". That is all you ever say in advertising. Science has to be the complete opposite.

Even the scientists don't always get that. Some scientists don't understand what science is about, as in the example of association and causality.

In the midst of that disagreement about the role of CRP, a very famous American cardiologist wrote in some comment on the web or somewhere. He fancies himself as an epidemiologist. He wrote about my failure to recognize that CRP was causative in myocardial infarction. He said it was complete ignorance and stupidity.

How could anybody ignore the compelling body of evidence that proved that CRP causes heart attacks? We see where that went. CRP does not cause heart attacks. We completely disproved it eventually with genetic epidemiology. We also disproved it by all the in vivo and in vitro experiments.

You have to understand what science is about. People need to be taught more about science. Because if they are not taught, the population becomes tone-deaf to science, as I say. When you are tone-deaf, you can't appreciate music. If you are tone-deaf to science, you can't understand anything about the modern world, because you haven't been educated about it and don't know what it is about.

Homeopathy is a classical example. Homeopathic medicines are nothing! They are zero. You've got a number of molecules you can't count in your "medicine", because they've been diluted deliberately so far that they are not there! How can that make you better?

When you've got a little pain in your big toe, it probably doesn't matter. But if you've got asthma or cancer or a bacterial infection and you rely on homeopathic "medicines", you are going to die! This is a disaster! It delays time to the correct diagnosis and correct treatment!

The other thing I'm very keen on is patient awareness. We have to make patients understand what their disease is. It is particularly acute in amyloidosis. These are the patients that I mostly deal with.

Amyloidosis is a rare disease, it is incredibly complicated. You may go on the web to find information about amyloidosis. You can find all sorts of really scary stuff. Well, it is a scary disease, it is a bad disease to have. But you need to have proper information.

I have been very active in the last few years to develop patient awareness for our patients with amyloidosis. Patients with this disease are all around the world. We created a fully interactive website for the patients. There is a forum where they can write in and have moderated replies and so on.

The patients find this extremely helpful. They can look up on this website anything about any type of amyloidosis. They can find out about the treatments, the complications of the treatments, what to do when some things happen.

Patients in general find that extremely helpful. That is very important. To communicate is very important.

I know there is a lot of patient awareness going on. It is a necessary requirement in most health services that the clinicians and centers provide this information. We have been very active in promoting amyloidosis information. That is an important thing to do if one can do it.